平和九峰10岁男孩患地中海贫血症 手术费用须30多万

　　昨晚8点，笔者穿过漳州市区市尾一条黑乎乎的小巷，来到詹国强、黄小平夫妻租住的小房子。不到30平方米的房子隔成两间，里面是小卧室，外面是客厅兼厨房。黄小平正在给孩子喂药，她说为了多赚点钱，丈夫晚上都去加班做木工。

　　如此简陋的房子，每个月租金350元，比之前租的贵100元。春节前，他们从街道斜对面的租房搬过来，原因是房东知道小孩的病情后，叫他们赶紧搬走。

　　10年前的春天，平和县九峰镇陈彩村22岁的黄小平嫁给上饶镇下善村27岁的詹国强，随后，两人到漳州打工。詹国强帮人装修房子、做木工，黄小平在龙文区的一家卷帘门厂打工。2004年底，大儿子詹佳乐出生，日子虽然一般，但也甜蜜快乐。

　　2006年5月，随着小儿子詹佳欢的出生，这个家庭的一切随之改变。刚出生时，小孩子脸色发黄，到了4个月时打预防针，过后就高烧不退，到漳州市医院一查，确诊患地中海贫血（重型）并贫血性心脏病。2010年，夫妻俩听说广州南方医院治疗这种病很出名，便赶过去，但面对高昂的费用，他们暂时退缩了。

　　回到漳州后，夫妻俩工作更卖力，生活更节俭。他们把大儿子送回广东老家读书，把小儿子独自关在房间里，然后各自出去加班加点地赚钱，希望多攒点钱给小儿子看病。詹佳欢特别懂事，不吵也不闹，每天静静地在出租房里玩，累了就睡。由于没钱治疗，詹佳欢只能靠一些便宜的药物控制病情，肚子长期鼓胀，走路不太稳。

　　经过两年的积累，2012年，黄小平带小孩来到广州南方医院做手术，脾切除后，相关指标开始恢复正常。“医生说，只要坚持输血，二次手术的成功率很高。”黄小平说。

　　术后为了节省费用，每次到医院复检，能用手工检查的，黄小平就央求医生不要用先进的设备，因为有些设备按小时计费，很贵。今年，小孩输血和换药的地点从厦门改为漳州本地医院，一是能用便宜些的药，另一个是节省从漳州到厦门来回的车费。

　　去年4月，经北京一家检测机构检查，小佳欢骨髓跟哥哥配型成功，这让夫妻俩看到了希望。但广州南方医院主治医生告诉他们，要实施干细胞移植，手术费用要30多万元，最佳的手术时期是7到10岁，两兄弟此时的年龄正合适。黄小平通过网络上的地中海贫血QQ群咨询得知，手术头尾要半年，在医院附近租房子的话，每月要两三千元，加上自己失去工作没收入，以及在当地的生活费等，开销不少，这让夫妻俩一筹莫展。

　　截至目前，夫妻俩已在小儿子身上用了一二十万元的治疗费用，他们到处向亲戚朋友借钱。如果接下去要手术，巨额费用不知道要去哪里筹措。

　　其实除了小孩子的事情外，这个家庭还有很多不幸。两年前的一个冬天，詹国强骑摩托车要去漳浦县打工，在九龙岭路段被另一辆摩托车撞倒，头部受伤，额头和鼻子塌了一块，被送到漳州市医院住院治疗，花了近万元，但10天后，詹国强就出院继续打工了，一个是没钱继续治疗，另一个是牵挂小孩的病情，想早点打工多赚些钱。后来，在漳州市法律援助中心的帮助下，肇事方一次性赔偿了2.5万元。而正是有了这笔钱，小孩子才得以去广州实施脾切除手术。去年9月29日，詹国强73岁的母亲得了糖尿病和肾病，住进广东大埔县人民医院，又花了一笔钱。今年元宵节过后的第二天，黄小平不小心摔了一跤，左手骨头摔断了，至今还会痛，舍不得看医生，自己用一些农村中草药敷一敷。本想早日去工厂打工，贴补家用，但去了两天，受伤的手臂不听使唤，只好回家，继续带小孩。

　　如今，一家三口的生活费以及小孩的医药费等，都靠詹国强一人打工维持，他的收入每天100多元。租房里的矮桌子上，每天就是简单的一两样青菜，偶尔给小孩买点水果，算是“改善”生活了。（记者 朱亚圣 文/图）

　　名词解释：

　　珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。

　　本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，北方则少见。